18 octobre 2007

Des coussins pour mon canapé!!!

          Cela faisait longtemps que je rêvais de gros coussins pour m'avachir sur mon canapé!!! J'ai trouvé le tissu adorable et hop! hop! quelques travaux de couture plus tard! Voilà!!

15 octobre 2007

Les petits travaux de Domus!!

           

Voilà une parure de lit pour Mademoiselle Fifille!!!
En rose évidemment!!  Et faite main avec une idée de dessin personnelle! Je suis assez contente pour ma première broderie!

    J'ai presque fini l'oreiller, ouf!!! Je vais pouvoir attaquer autre chose!!


 

Du cochon et des vaches!!

        Et de un dans le congélateur!!!!

    Ben elles sont pressées....la neige reviendrait-elle????

10 octobre 2007

Du Deuil.

                A Dieu              


                                                                                    

Ami nous te disons à Dieu
Nous lui disons ce qu'il sait bien de toi :
qu'il t'a placé sur cette terre où tu n'as pas choisi de venir,
et que tu as vécu avec une part en toi de jour et de nuit,
de bien et de mal, d'amour et de haine, de grâce et de péché,
comme il le sait ! Nous te disons adieu !

Ami, nous te disons à Dieu !
Nous lui disons ce qu'il sait bien de toi :
qu'il t'a formé de cette terre
dont tu n'as pas choisi d'être fait
et qu'il t'a mis debout avec l'esprit en ta chair,
le besoin et le désir, la peur et l'espoir,
le doute et la foi, le oui et le non,
comme il le sait ! Nous te disons adieu !

Ami, nous te disons adieu !
Nous lui disons ce qu'il sait bien de toi :
qu'il t'a repris sur cette terre
d'où tu n'as pas choisi de partir !

Si difficile de dire au revoir à un des siens. Je compatis avec ta douleur mon amour!

Funérailles le 08 octobre 2007.

29 septembre 2007

Cela pourrait arriver!!!

Voir un ami pleurer

by Jacques Brel

Bien sûr il y a les guerres d'Irlande
Et les peuplades sans musique
Bien sûr tout ce manque de tendres
Il n'y a plus d'Amérique
Bien sûr l'argent n'a pas d'odeur
Mais pas d'odeur me monte au nez
Bien sûr on marche sur les fleurs
Mais voir un ami pleurer!

Bien sûr il y a nos défaites
Et puis la mort qui est tout au bout
Nos corps inclinent déjà la tête
Étonnés d'être encore debout
Bien sûr les femmes infidèles
Et les oiseaux assassinés
Bien sûr nos cœurs perdent leurs ailes
Mais mais voir un ami pleurer!

Bien sûr ces villes épuisées
Par ces enfants de cinquante ans
Notre impuissance à les aider
Et nos amours qui ont mal aux dents
Bien sûr le temps qui va trop vite
Ces métro remplis de noyés
La vérité qui nous évite
Mais voir un ami pleurer!

Bien sûr nos miroirs sont intègres
Ni le courage d'être juifs
Ni l'élégance d'être nègres
On se croit mèche on n'est que suif
Et tous ces hommes qui sont nos frères
Tellement qu'on n'est plus étonnés
Que par amour ils nous lacèrent
Mais voir un ami pleurer!



Détrompez-vous, je suis presque d'humeur joyeuse malgré tout! Mais je suis tombée par hasard sur cette chanson
et comme l'amitié pour moi n'est pas un vain mot, j'aime beaucoup les paroles!!! 

21 septembre 2007

De mon humeur du jour! Pffffffff!

Moi qui aime tant le plaisir et l'insousciance! Mais comment j'arrive à me mettre dans des situations pareilles.....stop! Non j'y suis pour rien!! Il faut que j'accepte une fois pour toute que je n'ai aucune culpabilité à avoir. Je fais de mon mieux... je fais tout!!! Que faire de plus???

Je me fâne....je vieillis dans ma tête! Dieu que c'est triste!! D'autres pourtant avec plus d'enfants, plus de travail, sont si gaies, si jeunes, si pleine d'entrain....évidemment elles doivent avoir remerciements, compliments, cadeaux, affection en tout temps et toute heure! Elles ont aussi forcément quelque chose que je n'ai pas : la sécurité, (un concept mais pyramide de Maslow quand tu nous tient)!!!
Et cela me manque d'être rassurée, ne pas toujours se sentir sur le fil du rasoir, ne pas avoir une épée de Damoclès au-dessus de la tête....avoir de la sérénité!

Je crois en demain, je crois en l'espoir, en l'optimisme. Cela m'a toujours réussi, je l'avoue!

Mais depuis peu, je me sens fâner! Je suis si fatiguée! Il faut qu'il y ait un changement, je veux de la sécurité et un vague sentiment d'amour et d'affection. Je suis épuisée moralement!

Je me demande où je vais chercher l'énergie qui me permet d'avancer au quotidien. Ah je ne sais pas! Mais j'ai ma petite idée...la vie, la force, l'exemple de ma grand mère. Je sais que j'ai sa force de survie et de persévérance. Et j'espère que je l'ai transmise à ma fille : ce courage de faire face, cette possibilité de se reconstruire face aux événements et cela malgré la douleur,la peine, la déception, la peur...mais toujours avec cette volonté d'arriver au bour du tunnel....car on la voit cette petite lumière, cette lueur d'espoir!

Et je crois en l'Espoir!

18 septembre 2007

Un rallye dans les montagnes!!!

          

   Nous avons eu droit à une course de voitures anciennes ce week-end! Des modèles improbables et oubliés dont certains faisaient un bruit terrible!! Seul bémol, il y a eu un spectateur blessé sur le parcours, mais il semble que son état ne soit pas trop grave!! Ah démon de l'automobile quand tu nous tiens!!!!
 

12 septembre 2007

Ballade du dimanche!!!

1900 mètres d'altitude....le son des cloches des vaches....une messe oecuménique en plein air...des chants....

La sérénité absolue, l'apaisement intérieur, un moment divin!!!

     

Einzendaz (Canton du Vaud)  Fête de l'alpage.
 

09 septembre 2007

L'étoile de Martin

Le projet magnifique pour lequel Solène (la grande soeur de Martin )court le samedi après-midi lors de la parisienne (Les 14, 15, 16 septembre 2007) est celui-ci :

Outre des animations et ateliers déjà mis en place, qui permettent d’égayer les longs séjours à l’hôpital de ces enfants, l’Etoile de Martin souhaite participer au financement d'un programme de recherche, au sein de l’Institut Gustave Roussy à Villejuif, en prenant en charge le salaire d'un jeune chercheur pendant 1 an, et doit lever pour cela 30000 euros. Ce programme vise à travailler pendant un an sur une tumeur cérébrale au pronostic aujourd'hui incertain, touchant surtout des enfants de moins de 5 ans, l'épendymome.

Vous pouvez soutenir Solène de plusieurs manières:

* en l'encourageant sur le site de l'association l'étoile de Martin,

* en faisant un don même très modique par chèque à l'ordre de l'étoile de Martin (je peux vous communiquer en privé l'adresse), par paypal...(les petits ruisseaux font les grandes rivières c'est bien connu !),

* en en parlant sur votre blog aussi, tout simplement.

* en vous inscrivant pourquoi pas pour courir au nom de l'association l'Etoile de Martin, si vous avez la forme :)) mais c'est aujourd'hui le dernier jour !

Pour en savoir davantage rendez-vous sur le site de l'étoile de Martin ici.

Un petit mot de Solène et ses parents :

"Par avance, nous vous remercions de votre générosité, au nom de l'Etoile de Martin et de tous les enfants malades qui attendent que la recherche continue à faire des progrès.

Cordialement,

Solène et ses parents"

08 septembre 2007

La suite... de la rareté!!

                                                                                   

A L A D I E : Dyskinésie ciliaire primitive N° Orphanet ORPHA244
		Maladie(s) incluse(s) Dextrocardie - bronchiectasies - sinusite Dysfonction ciliaire due à l'orientation au hasard des cils Dyskinesie ciliaire due à la transposition des microtubules Dyskinésie ciliaire - bronchiectasie Dyskinésie ciliaire primitive type Kartagener Immotilité ciliaire due aux cils trop longs Immotilité ciliaire due aux fibres radiaires anormales Immotilité ciliaire, syndrome d', type Kartagener Kartagener, syndrome de Stérilité par immobilité du flagelle
		CIM J98.0
		Les dyskinésies ciliaires primitives (DCP) constituent un groupe hétérogène de maladies caractérisées par une bronchorrhée chronique avec bronchectasies et une sinusite chronique. Dans 50% des cas, il existe un situs inversus : on parle alors de syndrome de Kartagener (SK). Ce sont les affections congénitales de l'appareil respiratoire les plus fréquentes après la mucoviscidose. Leur prévalence à la naissance est de 1/16 000 (et de 1/32 000 pour le SK). Les signes cliniques peuvent débuter dès la naissance par un syndrome de détresse respiratoire. Dans l'enfance, les signes peuvent associer une toux et une bronchorrhée chroniques, une rhinite chronique avec polypose nasale, une agénésie des sinus frontaux et des otites à répétition. En cas de SK, le situs inversus est souvent complet, mais il peut n'être que partiel (dextrocardie isolée ou transposition isolée de viscères abdominaux). Il est fréquemment ignoré et asymptomatique. On peut cependant rencontrer des malformations cardiaques associées comme par exemple une anomalie du septum interauriculaire ou une transposition des gros vaisseaux. Les DCP entraînent une altération du transport muco-ciliaire dans le tractus respiratoire. Il peut également y avoir un dysfonctionnement des flagelles des spermatozoïdes, responsable chez l'homme d'une stérilité. Diverses anomalies structurales comme l'absence de bras de dynéine, l'absence de fibres radiaires, ou la transposition de microtubules périphériques ont été décrites. Sur le plan génétique, les DCP forment un groupe hétérogène de maladies qui se transmettent selon un mode autosomique récessif. Pour l'instant, trois gènes ont été identifiés : DNAI1, DNAH5 et DNAH11. Les mutations dans DNAI1 et DNAH5 représenteraient environ un tiers des cas de DCP/SK. Une mutation à effet fondateur représente environ la moitié des mutations observées dans le gène DNAI1. En outre, une forme rare de DCP associée à une rétinite pigmentaire est secondaire à une mutation du gène RPGR. Des familles de DCP/SK à transmission dominante ont été décrites mais aucun gène n'a été identifié jusqu'à présent. La stérilité est un des modes de diagnostic du syndrome de dyskinésie ciliaire chez l'homme. Le test d'inhalation de saccharine apporte une orientation diagnostique mais nécessite une immobilité de la part du sujet testé et n'est donc pas réalisable chez les jeunes enfants. Par conséquent, une biopsie de la muqueuse ciliaire est généralement nécessaire pour affirmer le diagnostic. Elle doit être réalisée dans des centres spécialisés et permet une analyse de la fonction par étude de la fréquence des battements ciliaires, et de la structure des cils en microscopie électronique. Depuis peu, il est possible d'enregistrer le battement ciliaire avec une caméra numérique à grande vitesse ce qui permet de voir le battement ciliaire au ralenti. Cet examen sera sûrement la référence dans les années à venir. Il n'existe pas de traitement étiologique de la DCP. Néanmoins, un diagnostic précoce permet d'optimiser la prise en charge. En effet, une mise à jour régulière des vaccinations et une prise en charge précoce des infections respiratoires par une antibiothérapie, associée à un traitement bronchodilatateur et une kinésithérapie respiratoire, aide à prévenir le développement de bronchectasies. Un drainage bronchique doit être réalisé quotidiennement même en dehors des périodes d'exacerbations. Les patients atteints du syndrome de Kartagener n'ont besoin d'un suivi cardiaque régulier que s'ils sont porteurs d'un situs inversus incomplet avec malformation cardiaque. Une intervention chirurgicale pour corriger les anomalies cardiaques congénitales est parfois nécessaire. Le pronostic de la maladie dépend de la répétition des épisodes infectieux bronchopulmonaires, qui entraînent dans la plupart des cas le développement de bronchectasies avec insuffisance respiratoire chronique. *Auteurs : Dr P. Bouvagnet (juillet 2006)*. C'est fini ...c'est suffisant au quotidien pour certains de mes "idem"!! Pour moi c'est moins grave et moins handicapant...mais mon grand père a connu toutes ses douleurs!!